Congenital facial diplegia (Moebius syndroom)

Wat is het Moebius syndroom?

Het Moebius syndroom is een aangeboren afwijking. Kenmerkend voor het Moebius syndroom is het ontbreken van duidelijke gezichtsuitdrukkingen. Er is weinig tot geen gezichtsuitdrukking doordat een aantal daarvoor belangrijke zenuwen niet of niet helemaal zijn aangelegd. Daardoor kun je bij een patiënt met het Moebius syndroom niet goed zien of hij/zij lacht, of fronst.

Non-verbale communicatie is een belangrijke vorm van communicatie. Hiervan is het laten zien van emoties een onderdeel. Mensen met het Moebius syndroom kunnen geen emoties laten zien. Je kunt dus niet aflezen of iemand blij, verdrietig of boos is. Dit is van grote invloed op je communicatie. Daar komt nog bij dat je spraak wordt beïnvloed door de spieren in je gezicht. Praten kan dus moeilijker gaan doordat je het Moebius syndroom hebt.

Het Moebius syndroom is relatief onbekend en wordt daarom niet altijd direct herkend.
Andere namen voor dezelfde ziekte zijn:

• Congenital facial diplegia
• Congenital oculofacial paralysis
• Möbius syndroom

De precieze oorzaak van het Moebius syndroom is niet bekend. Wel is bekend dat er bij het Moebius syndroom sprake is van een genetisch defect. Toch is dit genetische defect alleen waarschijnlijk niet genoeg om het Moebius syndroom te veroorzaken. Ook andere factoren spelen een rol. Welke factoren dat zijn, is niet bekend. Blootstelling aan schadelijke stoffen tijdens de zwangerschap zou één van de factoren kunnen zijn. Het is een erg zeldzame ziekte. De ziekte is bijna nooit erfelijk.

Dit zijn de symptomen van het Moebius syndroom:

• Weinig tot geen gezichtsuitdrukkingen
• Slikproblemen
• Ogen niet goed kunnen bewegen of knipperen
• Afwijkingen aan je tong en kaak
• Gehoorproblemen
• Klompvoeten
• Afwijkingen aan je handen
• Tandproblemen
• Spraakproblemen

Soms gaat het Moebius syndroom samen met andere problemen, zoals:

• Autisme
• Pierre Robin sequentie
• Poland anomalie

Er is nog geen behandeling om het Moebius syndroom te genezen. Wel zijn er behandelingen die de kenmerken verminderen. Met plastische chirurgie kan bijvoorbeeld de gezichtsuitdrukking verbeterd worden. Ook eventuele andere aandoeningen aan ledematen of ogen kunnen operatief gecorrigeerd worden. Slikproblemen en spraakproblemen kunnen verminderd worden door logopedie. Fysiotherapie kan helpen bij het ontwikkelen en verbeteren van de motoriek.