Frontotemporale dementie

Bij frontotemporale dementie zitten de beschadigingen met name in de frontaal- en temporaalkwab van je hersenen. De frontaalkwab regelt je gedrag, de temporaalkwab is belangrijk voor je taal en spraak. Bij frontotemporale dementie verandert daardoor je gedrag en gaan je taal en spraak achteruit.

De achterliggende oorzaak van frontotemporale dementie is onbekend. In 25 tot 40 procent van de gevallen is er een erfelijke oorzaak.

De eerste symptomen van frontotemporale dementie zijn vaak veranderingen in je gedrag, persoonlijkheid en spraak. Je tijdsbesef en geheugen werken in het begin vaak nog goed, maar gaan in een later stadium ook achteruit. Welke symptomen eerst optreden, is afhankelijk van de plaats in de hersenen die het eerst wordt aangetast.

Gedragsveranderingen door frontotemporale dementie

Mogelijke gedragsveranderingen door frontotemporale dementie zijn:

• Verlies van initiatief
• Onverschilligheid
• Onrust en ongedurigheid
• Ontremming en onaangepast gedrag
• Minder aandacht voor persoonlijke hygiëne
• Dwangmatig gedrag

Taal- en spraakveranderingen door frontotemporale dementie

Voorbeelden van taal- en spraakveranderingen door frontotemporale dementie zijn:

• Moeite met het vinden van woorden
• Moeite met zinnen vormen
• Blijven hangen bij een onderwerp
• Echolalie: nazeggen
• Weinig of helemaal niet meer spreken (na enkele jaren)

Frontotemporale dementie is moeilijk te herkennen. De symptomen en de relatief jonge leeftijd waarop ze beginnen, worden vaak namelijk niet geassocieerd met dementie. Er treden spraak- en gedragsveranderingen op, maar er zijn vaak nog geen problemen met het geheugen. Dit in tegenstelling tot de meeste andere vormen van dementie. Daarnaast uiten deze gedrags- en spraakveranderingen zich niet bij iedereen hetzelfde.

Je huisarts zal beginnen met een gesprek (anamnese) en eventueel een aantal aanvullende tests. Bij een vermoeden van dementie zal hij of zij je vervolgens doorverwijzen naar een andere specialist (neuroloog of geriater).

Aanvullend onderzoek

Als de arts vermoedt dat je frontotemporale dementie hebt, zal hij of zij ook een bloedonderzoek en lichamelijk onderzoek uitvoeren. Deze onderzoeken moeten uitsluiten dat er een andere oorzaak is voor het verminderen van je hersenfuncties. Andere oorzaken van verminderde hersenfuncties zijn bijvoorbeeld een nieraandoening, doorbloedingsproblemen, alcoholisme en bepaalde vitaminegebreken.

Omdat het geheugen en het tijdsbesef in het begin van de frontotemporale dementie vaak nog goed werken, kan aanvullend onderzoek nodig zijn. Een MRI-scan kan dan helpen om de diagnose frontotemporale dementie te bevestigen. De scan maakt het eventuele verlies van hersencellen zichtbaar.

De MRI-scan biedt echter geen definitief antwoord. Er is namelijk geen standaard beeld wat te zien is bij frontotemporale dementie. Bij frontotemporale dementie is er weefselverlies te zien in de frontale kwabben, maar ook de achterste hersenen kunnen aangetast zijn.

Wat kun je zelf doen bij frontotemporale dementie?

De verdere behandeling van frontotemporale dementie is erop gericht om je zo lang mogelijk in een zo goed mogelijke conditie te houden, zowel lichamelijk als geestelijk. Voldoende beweging, goede en voldoende voeding en verzorging zijn hierbij erg belangrijk.

Omgaan met gedrags- en taalproblemen

Voor de behandeling van de gedragsproblemen die optreden bij frontotemporale dementie, zijn geen pasklare oplossingen. Wel zijn rust en regelmaat erg belangrijk. Zaken die van de regelmaat afwijken kunnen de gedragsproblemen namelijk verergeren. Een vast dagschema kan bijvoorbeeld helpen structuur te bieden. Frontotemporale dementie, of de ziekte van Pick, is nog niet te genezen, te voorkomen of te remmen. Wel zijn er medicijnen die eventuele symptomen als depressie, onrust of gedragsproblemen bestrijden. Omdat het ziekteproces bij iedereen anders verloopt, verschilt de soort en de dosering van medicijnen van persoon tot persoon. Je arts kan je hierin adviseren.

Er zijn een aantal dingen die je kunt doen om de communicatie, ondanks de taalproblemen, zo goed mogelijk te houden. Zo kun je bijvoorbeeld een communicatiemap, gebaren en tekeningen gebruiken om te communiceren zonder te praten.

Samen met een arts en (eventuele) mantelzorgers wordt bekeken óf en hoeveel hulp je nodig hebt. Afhankelijk van je situatie kun je, met de juiste zorg en begeleiding, nog een hele tijd thuis blijven wonen. Deze zorg kan bijvoorbeeld van de wijkverpleging en van mantelzorgers komen. Mantelzorgers kunnen je partner, je kinderen, vrienden, maar ook je buren zijn.

Naarmate je zorgbehoefte groter wordt, wordt het lastiger om thuis te blijven wonen. Verhuizen naar een verpleeg- of verzorgingstehuis is dan een goede optie.

Als je dementie hebt, kan het confronterend zijn om te merken dat je langzaam de grip op verschillende zaken verliest. Vaak raak je steeds meer in je eigen wereld en ga je gedrag vertonen waar je niets aan kunt doen. Zo kun je bijvoorbeeld onverschillig reageren op ingrijpende gebeurtenissen, zoals het overlijden van iemand. Vaak hebben mensen met dementie behoefte aan een rustige, vertrouwde omgeving met niet te veel prikkels. Je (huis)arts kan je helpen hiermee om te gaan.

Dementie vraagt ook veel van de mensen in je directe omgeving. Zeker als de diagnose frontotemporale dementie nog niet gesteld is, kan het voor hen lastig zijn om te begrijpen waarom je bijvoorbeeld ongeremd of onverschillig gedrag vertoont. De manier waarop je gewend bent met elkaar om te gaan verandert. Daarnaast moeten zij vaak zorg of verantwoordelijkheden op zich nemen, aangezien de persoon met frontotemporale dementie steeds hulpbehoevender wordt. Een deel van de behandeling bij frontotemporale dementie is daarom ook gericht op het helpen van familieleden in de omgang met en verzorging van degene met frontotemporale dementie. De behandelend arts of lotgenoten kunnen tips geven om hiermee om te gaan.