Lewy Body dementie

De oorzaak van de eiwitopstapelingen bij LBD is onbekend. Wel heb je iets meer kans om LBD te krijgen als het ook in je familie voorkomt.

Lewy Body dementie (LBD) wordt vaak verward met de ziekte van Parkinson of de ziekte van Alzheimer. Er is een combinatie van verschijnselen waardoor je Lewy Body Dementie kunt onderscheiden van andere vormen van dementie:

• Je kunt last hebben van visuele hallucinaties. Dat wil zeggen dat je iets ziet wat er niet echt is.
• In het beginstadium van de ziekte kun je grote verschillen hebben in de manier waarop je functioneert. De ene dag kun je goed aanspreekbaar zijn en helder, de andere dag suf en erg traag.
• Je hebt last van parkinsonisme. Dit zijn verschijnselen die ook bij de ziekte van Parkinson optreden. Die verschijnselen zijn: trillen, stijfheid, langzame beweging, een gebogen houding en een schuifelende manier van lopen.
• Je hebt meer kans op bijwerkingen van bepaalde medicijnen die bij hallucinaties of onrust gegeven worden. Deze groep medicijnen heet antipsychotica.

Het stellen van de diagnose Lewy Body dementie (LBD) kan gebeuren door een huisarts of door een andere specialist, zoals een neuroloog of geriater. Een geriater is een specialist die zich richt op ouderen. Ouderen hebben vaak meerdere aandoeningen tegelijkertijd. Vaak gaat het om een combinatie van lichamelijke, psychische en sociale problemen. De geriater probeert naar het hele plaatje te kijken en werkt nauw samen met andere specialisten.

De arts zal beginnen met een gesprek (anamnese) en een paar simpele testjes om de ernst van de mogelijke dementie te bepalen. Er zijn een aantal standaard vragenlijsten die de arts kan gebruiken. De meest bekende is de zogenaamde Minimal Mental State Examination (MMSE). Bij een MMSE wordt met een standaard lijst het opslaan en weergeven van informatie (cognitieve functies) getest. Hiermee krijg je een globaal inzicht in het tijdsbesef, het geheugen, het logisch nadenken en het uitvoeren van kleine handelingen. Meestal ga je niet alleen naar een arts, maar gaat een familielid of bekende met je mee. Deze zal ook gevraagd worden naar hoe het met je gaat (hetero-anamnese).

Naast een gesprek zal er ook bloed onderzocht worden en krijg je een lichamelijk onderzoek. Deze onderzoeken moeten uitsluiten dat er geen andere oorzaak is voor het verminderen van je hersenfuncties. Andere oorzaken zijn bijvoorbeeld:

• Een nieraandoening
• Een psychiatrische aandoening
• Alcoholisme
• Vitaminetekorten
• Doorbloedingsstoornissen

Voor het stellen van de diagnose LBD kunnen de anamnese en andere onderzoeken voldoende zijn.

Lewy Body dementie (LBD) is niet te genezen. Wel kunnen er medicijnen gegeven worden om de ziekte te vertragen en eventuele symptomen als depressie of onrust te bestrijden. Hierbij komen twee problemen kijken:

• Doordat zeker in het beginstadium van LBD de ernst van de verschijnselen sterk kan wisselen, is het lastig om de juiste medicijnen en de juiste dosering te geven.
• Mensen met LBD reageren over het algemeen slecht op antipsychotica.

De verdere behandeling is erop gericht je zo lang mogelijk in een zo goed mogelijke conditie te houden, zowel lichamelijk als geestelijk. Voldoende beweging en goede en voldoende voeding en verzorging zijn erg belangrijk.

Samen met een arts en (eventuele) mantelzorgers wordt bekeken óf en hoeveel hulp je nodig hebt en of je begeleiding moet krijgen. Afhankelijk van de situatie kun je met LBD nog een hele tijd thuis blijven wonen met de juiste zorg en begeleiding. Mantelzorgers kunnen je partner, je kinderen, vrienden, maar ook je buren zijn. Als de zorgbehoefte groter wordt, is in de meeste gevallen thuis blijven wonen niet meer mogelijk. Gemiddeld is het na zes tot acht jaar dementie nodig om opgenomen te worden in een verpleegtehuis.

Als je dementeert is het erg vervelend te merken dat je langzaam maar zeker de grip verliest op allerlei zaken. Je gaat steeds meer gedrag vertonen waar je niets aan kunt doen en waar je je niet bewust van bent. Je raakt steeds meer in een eigen wereld. Je hebt behoefte aan een rustige, vertrouwde omgeving met niet te veel prikkels. Je kunt boos en kortaf worden bij vragen die je niet meer kunt beantwoorden of lastige opdrachten. LBD maakt het in het begin erg lastig, omdat je mate van verwardheid sterk kan wisselen.

LBD vraagt ook veel van de mensen in de directe omgeving. De manier waarop je gewend bent met elkaar om te gaan verandert. Wat het in het beginstadium van LBD erg moeilijk maakt, is dat je steeds maar af moet wachten hoe de dementerende reageert. Als mantelzorger moet je je zien te schikken in deze veranderingen. Er wordt veel van je gevraagd aan begrip en geduld. Voor de mantelzorger is het van belang niet overbelast te raken. Het is belangrijk gevoelens en taken te delen met anderen. Je kunt ook last krijgen van schuldgevoelens, omdat je het idee hebt steeds tekort te schieten in je zorg. Dit komt het meeste naar voren als je de zorg voor de dementerende aan anderen moet toevertrouwen, omdat het thuis niet meer gaat.