PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified)

Wat is PDD-NOS?

PDD-NOS is de afkorting van Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified, in het Nederlands is dit pervasieve ontwikkelingsstoornis niet nader omschreven. PDD-NOS is een stoornis die valt onder de stoornissen waartoe ook het autisme behoort, de autismespectrumstoornissen (ASS). Bij PDD-NOS zijn er kenmerken van autisme aanwezig, maar niet genoeg om van autisme te spreken. De ontwikkelingsstoornis begint op jonge leeftijd en speelt het gehele leven een rol, maar de ernst en de verschijnselen kunnen wel veranderen in de loop der jaren. PDD-NOS komt dus ook bij volwassenen voor.

Als je PDD-NOS hebt is er sprake van een stoornis in de informatieverwerking in de hersenen. Pervasief betekent ‘doordringen’ in het Latijn. Bij pervasieve stoornissen dringen problemen door in verschillende ontwikkelingsgebieden van een kind. Vooral in de sociale ontwikkeling treden beperkingen op. De kenmerken van PDD-NOS verschillen per leeftijdscategorie, waarbij de problemen vaak groter worden naarmate het kind meer in de buitenwereld gaat functioneren.

Internationaal onderzoek

In internationaal onderzoek uit 2003 wordt het voorkomen van autismespectrumstoornissen (waaronder PDD-NOS ) op 60 tot 100 per 10.000 geschat. Uit onderzoeken blijkt ook dat autismespectrumstoornissen vier keer vaker bij mannen voorkomen dan bij vrouwen.

Andere vormen van autismespectrumstoornissen

Naast PDD-NOS zijn er nog vier andere autismespectrumstoornissen:

  • (Klassiek) autisme
  • Syndroom van Asperger
  • Rett-syndroom
  • Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd

De exacte oorzaak van PDD-NOS is onduidelijk. Wel is gebleken dat aangeboren erfelijke factoren vaak een rol spelen. Naar schatting heeft ongeveer 80-90% van de mensen met PDD-NOS een erfelijke aanleg in de vorm van een kwetsbaarheid voor het ontwikkelen van de stoornis. Deze erfelijke aanleg wordt overgedragen van ouders op kinderen. In de familie van kinderen met PDD-NOS komen vaak varianten van autismespectrumstoornissen voor in verschillende gradaties. Er is niet één gen verantwoordelijk voor het ontstaan van PDD-NOS, maar een combinatie van meerdere genen. Deze genetische veranderingen zorgen vermoedelijk voor een andere ontwikkeling van de hersenen, die gevolgen heeft voor het verwerken van (vooral sociale) informatie. De invloed van de omgeving op het ontstaan van PDD-NOS is beperkt.

Als je PDD-NOS hebt, heb je kenmerken die overeenkomen met de kenmerken die je ziet bij de andere autismespectrumstoornissen. Iemand met een autismespectrumstoornis heeft beperkingen op drie gebieden. Deze drie gebieden zijn:

Sociale interactie en verbeelding

Mensen met een autismespectrumstoornis zijn bijvoorbeeld erg in zichzelf gekeerd en kunnen zich moeilijk inleven in andere mensen.

Communicatie en (lichaams)taal

Iemand met een autismespectrumstoornis herkent vaak geen gezichtsuitdrukkingen (bijv. angst, blijdschap) bij andere mensen. Bovendien is de taalontwikkeling vaak vertraagd en afwijkend, taal wordt in alle gevallen letterlijk genomen.

Stereotiepe interesses en gedrag

Iemand met een autismespectrumstoornis kan bijvoorbeeld zodanig opgaan in een activiteit dat er nergens anders meer aandacht voor is. Als de activiteit (bijvoorbeeld een hobby) niet kan worden uitgevoerd kan paniek ontstaan. Vaak zijn er ook herhalende patronen in het gedrag aanwezig.

PDD-NOS is een soort restcategorie van stoornissen waarbij er problemen zijn op deze drie gebieden, maar waarbij iemand niet helemaal voldoet aan de criteria voor één van de andere autismespectrumstoornissen. Eenduidige criteria voor het stellen van de diagnose PDD-NOS ontbreken, met als gevolg dat het soms onduidelijk is wanneer deze classificatie gebruikt moet worden.

Naast de beperkingen op bovenstaande drie gebieden zijn er vaak bijkomende problemen. Kinderen met PDD-NOS kunnen onderling sterk verschillen in de ernst van de kernproblemen en het aantal en de ernst van de bijkomende problemen.

Bij PDD-NOS kunnen zich ook problemen voordoen op het gebied van:

  • Zintuiglijke verwerking
  • Eetpatroon
  • Ontlasting
  • Slapen
  • Motoriek

PDD-NOS gaat ook vaak gepaard met één of meer andere psychische stoornissen, zoals:

  • Een verstandelijke handicap
  • Obsessief-compulsieve stoornis
  • ADHD
  • Depressieve stoornis

Om het gedrag van mensen met autismespectrumstoornissen beter te begrijpen, zijn er psychologische theorieën ontwikkeld. Twee van deze theorieën zijn de theorie van de centrale coherentie en Theory of Mind.

Centrale coherentie

De theorie van centrale coherentie gaat ervan uit dat mensen met een autismespectrumstoornis een beperking hebben in het samenvoegen van losse prikkels tot een samenhangend of coherent beeld. Ze hebben vaak een goed oog voor detail, maar ze hebben moeite om van deze details een betekenisvol geheel te maken. Ze hebben geen oog voor de bredere context, waardoor ze bijvoorbeeld opmerkingen van anderen (te) letterlijk nemen. Dit maakt de communicatie moeilijk. Vaak worden grapjes niet begrepen.

Theory of Mind

Volgens de Theory of Mind, ook wel de theorie van het inlevingsvermogen genoemd, kunnen mensen met autismespectrumstoornissen zich niet voldoende inleven in een ander. Ze kunnen zich niet voorstellen wat er in de gedachten van iemand omgaat. Hierdoor zijn ze in de sociale omgang voortdurend onzeker over de bedoelingen van een ander.

Hoewel beide theorieën nuttig zijn gebleken in het verklaren van symptomen die zich voordoen bij autismespectrumstoornissen, zijn er ook kanttekeningen bij de theorieën geplaatst. Naast deze twee theorieën zijn er nog enkele andere psychologische theorieën ontwikkeld.

PDD-NOS kan een grote invloed hebben op de kwaliteit van leven van zowel de patiënt als zijn familie. Voor de persoon met PDD-NOS betekent de stoornis vaak een ernstige beperking in het dagelijks functioneren. Door hun problemen op sociaal gebied zijn ze vaak heel onzeker en eenzaam. Angsten komen veel voor. Kinderen functioneren op school vaak onder hun intelligentieniveau en volwassenen met PDD-NOS hebben veelal moeite om een betaalde baan te vinden. Vriendschappen of een relatie opbouwen en onderhouden is vaak zeer moeilijk. Ook de ouders en broertjes en zusjes van een kind met PDD-NOS ondervinden vaak gevolgen, bijvoorbeeld op emotioneel gebied.

PDD-NOS is nog niet te genezen en nog maar beperkt te behandelen. De behandeling bestaat uit een combinatie van voorlichting, medicatie, opvoedingsondersteuning, begeleiding op school en psychotherapie in de vorm van gedragstherapie en/of sociale vaardigheidstrainingen. Door de behandeling zijn er veranderingen mogelijk in de aard en ernst van de symptomen, hoewel dit niet zal leiden tot een echte genezing.

Belangrijk in de behandeling van kinderen met PDD-NOS is om de omgeving van het kind zo voorspelbaar mogelijk te maken. Dit voorkomt angsten bij het kind. De omgeving zal zich moeten aanpassen aan de problemen van het kind in plaats van andersom. Het is belangrijk om veel uit te leggen en om geduldig te zijn als het kind driftig of agressief wordt. Als ouder kun je onder andere het volgende doen:

  • Zorgen voor orde, regelmaat en structuur
  • Nieuwe dingen stap voor stap invoeren op een voorspelbare manier
  • Niet te veel emoties uiten. Deze worden door het kind vaak niet begrepen en werken verwarrend
  • Duidelijke afspraken maken met het kind over de tijdsindeling van uitjes en andere bijzonderheden, om onrust te voorkomen

Medicijnen

Medicijnen kunnen worden voorgeschreven als er sprake is van een bijkomende stoornis of probleem, zoals depressie, angst of agressie. Om de aandacht en concentratie te verbeteren wordt soms Ritalin voorgeschreven.