Spina bifida (Open ruggetje)

Wat is een open ruggetje?

In het kort:

  • Een open ruggetje (spina bifida) is een ontwikkelingsprobleem bij baby’s van het ruggenmerg en de wervelkolom.
  • Mogelijke gevolgen zijn verlammingsverschijnselen, incontinentie of een waterhoofd.
  • Tijdens de zwangerschap kan men een open ruggetje ontdekken met een echo of vruchtwaterpunctie.
  • De behandeling bestaat meestal uit een operatie om de rug te sluiten.
  • Om een open ruggetje te voorkomen is het belangrijk om foliumzuur te slikken tijdens de zwangerschap.

Over een open ruggetje

Als je baby een open ruggetje (of spina bifida) heeft, is de neurale buis niet dicht. De neurale buis is een structuur die tijdens de ontwikkeling van een baby ontstaat. Uit de neurale buis ontstaan vervolgens je ruggenmerg en je hersenen. Als je neurale buis niet sluit, kan dit tot problemen leiden. Als de ruggengraat zicht niet sluit, heb je een open ruggetje.

Bij een normale ontwikkeling van een kind wordt in de eerste vier weken de basis van het zenuwstelsel gelegd. Hiertoe behoren de hersenen, maar ook de hersenstam en het ruggenmerg. Het ruggenmerg functioneert in je lichaam als een soort telefoonkabel die gegevens doorgeeft van je lichaam naar je hersenen en andersom. Als deze kabel niet of onvolledig werkt, kan dit ervoor zorgen dat boodschappen niet aankomen.

Twee vormen

  • Spina bifida occulta. Deze variant wordt ook wel de ‘verborgen open rug’ genoemd. De neurale buis in je wervelkolom is niet dicht, maar hij is wel bedekt met huid. Vaak is de huid boven het open ruggetje wel afwijkend. Bij deze variant zit het ruggenmerg vaak vastgegroeid aan het omliggende (huid) weefsel. Dit wordt ook wel een gekluisterd ruggenmerg (of tethered cord) genoemd.
  • Spina bifida aperta. Deze variant wordt direct bij de geboorte duidelijk. Er is namelijk direct een soort wond zichtbaar op de rug.

De precieze oorzaak van een open ruggetje (spina bifida) is nog niet bekend. Wel is duidelijk dat het probleem ontstaat tijdens de eerste vier weken van de zwangerschap. Bij het ontstaan van een open ruggetje kunnen erfelijkheid, voeding en omgevingsfactoren een rol spelen.

Gebruik van foliumzuur tijdens de zwangerschap

Hoewel de precieze oorzaak van een open ruggetje dus nog niet bekend is, is wel duidelijk dat het slikken van foliumzuur voor de zwangerschap de kans op een open ruggetje verlaagt. Voor het slikken van foliumzuur is het belangrijk om contact op te nemen met je huisarts. Omdat het probleem in de eerste vier weken van de zwangerschap ontstaat, heeft het meestal geen zin meer om foliumzuur te gaan slikken als de zwangerschap pas na vier weken wordt ontdekt.

Eén van de belangrijkste gevolgen van een open ruggetje bij een baby is het feit dat de neurale buis niet gesloten is. Dit is zichtbaar bij een spina bifida aperta, maar niet bij een spina bifida occulta. Doordat de neurale buis niet is gesloten, kunnen verschillende problemen ontstaan.

Voorbeelden van gevolgen van een open ruggetje:

  • Er kunnen verlammingsverschijnselen voorkomen aan voeten, benen en heupen.
  • De sluitspieren kunnen slecht werken waardoor je incontinent kunt worden.
  • Er zijn afwijkingen aan de blaas.
  • Er kan een grote druk van hersenvloeistof in de hersenen ontstaan. Er kan een waterhoofdje ontstaan. Om dit tegen te gaan, moet er een drain geplaatst worden waardoor het teveel aan vocht afvloeit.

Tijdens de zwangerschap

Tijdens de zwangerschap kan de diagnose van een open ruggetje gebaseerd worden op de volgende onderzoeken:

  • Als er in het bloed van de moeder AFP (alfa-foeto-proteïne) te vinden is, dan kan dit op een open ruggetje wijzen. Om dit te bevestigen is nog wel een echoscopisch onderzoek of een vruchtwaterpunctie nodig. Dit bloedonderzoek geeft alleen de kans op een spina bifida aperta. Een spina bifida occulta kan hiermee niet aangetoond worden.
  • Echoscopisch onderzoek. Met behulp van ultra-geluidsgolven worden de ruggenmerg en het hoofdje in beeld gebracht. Er wordt vervolgens gezocht naar een opening op de rug en het ontbreken van wervelbogen. Een dergelijke opening zal alleen gevonden worden als er actief naar gezocht wordt. Als er sprake is van een ‘normale’ echo, dan zal de opening niet gevonden worden. Zowel een verborgen als een zichtbaar open ruggetje niet.
  • Bij een vruchtwaterpunctie kan de hoeveelheid AFP in het vruchtwater van de moeder bepaald worden. Ook hierbij kan alleen een spina bifida aperta gevonden worden.

Na de zwangerschap

De diagnose open ruggetje kan na de zwangerschap gesteld worden, op basis van een wond aan de rug van je kindje. In het geval van een verborgen open ruggetje kan de diagnose gesteld worden aan de hand van:

  • Een röntgenfoto
  • Een MRI-scan

De behandeling van open ruggetje (spina bifida) bestaat meestal uit een operatie. Tijdens een operatie zal het open ruggetje gesloten worden. Afhankelijk van persoonlijke omstandigheden kunnen er ook verschillende problemen ontstaan als gevolg van spina bifida. Deze verschillende problemen moeten ook ieder weer verschillend behandeld worden. Voor specifieke informatie is het belangrijk om contact op te nemen met je specialist of huisarts.

Foliumzuur voor en tijdens de zwangerschap

Vrouwen die zwanger willen worden, wordt aangeraden foliumzuur te slikken. Foliumzuur is een vitamine. Hierdoor wordt de kans op een open ruggetje verkleind. Aangeraden wordt om met foliumzuur te beginnen minimaal vier weken voor de bevruchting en door te gaan tot en met de achtste week van de zwangerschap. Ook als de zwangerschap lange tijd op zich laat wachten, is het niet schadelijk om foliumzuur te blijven slikken.

Vrouwen die verhoogde kans hebben op een kind met spina bifida, wordt een hogere dosis aanbevolen (vijf milligram in plaats van een halve). Foliumzuur wordt afgeraden aan vrouwen die valproinezuur slikken (een medicijn tegen epilepsie), omdat het de werking van het medicijn kan verstoren. Overleg bij epilepsie en een zwangerschapswens met uw specialist.